В Україні життя людей, котрі живуть із ВІЛ, ніколи не було легким.
Із війною проблем побільшало.
Не тільки медичних, коли люди, тікаючи від обстрілів та окупації, змінюють місце проживання та втрачають зв’язок зі своїм лікарем, а у прифронтових зонах та в окупації залишаються без діагностики, медичних послуг та ліків.
Багатьох жінок із ВІЛ війна взагалі позбавила звичного життя: дому, роботи, сталих стосунків.
Однак відкрито говорити про свої потреби та шукати допомоги наважиться не кожна – адже у суспільстві й досі існують упередження щодо ВІЛ та тих, хто має позитивний статус.
А страх кримінального покарання позбавляє жінок можливості кохати та бути коханими.
Жінку із ВІЛ-позитивним статусом намагалися виселити з шелтеру
– Ми опікуємося саме жінками, бо вони – більш уразлива категорія до ВІЛ і потребують більшої допомоги, ніж чоловіки, – каже регіональна координаторка БО “Позитивні жінки Запоріжжя” Олена Макайя. – Надаємо психологічну, соціальну, медичну та юридичну підтримки жінкам та їхнім дітям.
Іноді вирішуємо елементарні питання – адже вимушені переселенки не знають нашого міста: де і що знаходиться, навіть, куди йти у разі обстрілу.
Видаємо гуманітарні продуктові та гігієнічні набори, бо жінкам, буває, не вистачає коштів на елементарні речі.
Що дуже важливо: вся допомога волонтерів є конфіденційною.
І ніхто з сторонніх, якщо сама жінка не скаже, не знатиме про її діагноз.
– У нас був випадок, коли жінку із ВІЛ-позитивним статусом намагалися виселити із шелтеру (це був гуртожиток), коли вона обмовилася, що у неї ВІЛ. Боялися інфікуватися, – каже Олена Макайя. – Ми втрутилися, провели лекцію для керівниці гуртожитку та тих, хто там проживає, про шляхи передачі ВІЛ, відповіли на запитання.
Жінка продовжує жити у шелтері, її ніхто більше не чіпає.
Звичайно, є жінки, які відкрито розповідають про свій ВІЛ-статус, але їх одиниці.
Навіть коли у фонді проводять якісь заходи, видають допомогу та при цьому роблять фото, жінки просять “заблюрити” обличчя.
Побоюються, що діагноз стане відомий знайомим та рідним.
Бо частина людей із їхнього оточення досі вважає, що ВІЛ передається …повітряно-крапельним шляхом.
Багато жінок, як розповідає Олена, потребують захисту ще й тому, що з початком повномасштабної війни чоловіки стали все більше проявляти агресію:
– Приходять дівчата, яких б’ють. Є жінка, якій партнер наніс 18 ножових поранень… Не дають коштів на дітей, принижують, погрожують залишити без житла.
Ми розповідаємо, як можна захистити себе, проводимо групові заняття, куди запрошуємо жінок разом із партнерами.
Тісно співпрацюємо з правоохоронними органами.
І дуже шкода, що постраждалі від насильства відмовляються свідчити проти своїх кривдників.
Ми можемо навіть привести жінку до поліції, і в останню мить вона може розвернутися і сказати: ні, я не буду писати заяву.
Дуже болісний момент.
Чому ж так відбувається?
Олена пояснює, що хтось виправдовується, що кохає, і не може жити без чоловіка, який знущається та б’є.
Якщо це наркозалежні дівчата, то в них “прив’язка” – вони разом із кривдником вживають наркотики.
А внутрішні переселенки бояться залишитися у чужому місті зовсім без рідних людей та фінансової підтримки. Без житла, коштів та з хворобою…
Як свідчить дослідження БО “Позитивні жінки” (лютий-березень 2016 року) більше третини (35,3 відсотка) жінок, які живуть з ВІЛ, зазнали насильства від свого сексуального партнера або чоловіка.
Ця частка значно вища, ніж у середньому серед жіночого населення (19 відсотків).
Діагноз може стати сильним психологічним ударом для жінки
Психологиня БО “Позитивні жінки” Олена Бєлікова каже, що жінки з ВІЛ дійсно часто приховують від оточуючих свій діагноз.
Бо страх громадської думки, що скажуть люди, як і раніше, дуже великий.
“Нібито всі готові допомагати людям із ВІЛ, але часто перша реакція – відсторонитися від такої людини, бо можна заразитися; лячно навіть її торкатися.
У 90-ті це був просто тваринний страх; це було часто, навіть серед лікарів.
Були випадки, коли ВІЛ-позитивних жінок відмовлялися лікувати, вагітним пропонували робити аборт”, – пояснює психологиня.
І це при тому, що для жінки сам позитивний діагноз може стати сильним психологічним ударом: кожна друга після діагностування ВІЛ-статусу має високий рівень тривожності, депресії, апатії та зниженої самооцінки.
Окрім цього, доводиться ще й протистояти суспільству та зіштовхуватися із неприйняттям.
Як свідчить згадане вже дослідження БО “Позитивні жінки”, опитані ВІЛ-позитивні жінки акцентують увагу на потребі фахової допомоги після встановлення діагнозу, вважаючи консультування та групи взаємодопомоги найкращими способами захисту психічного здоров’я.
Олена Бєлікова розповідає, що за консультацією також звертаються жінки, які дізналися про ВІЛ-статус своїх чоловіків.
Вони не знають, як пережити цей біль та жити далі:
“Звернулася молода жінка, чоловік якої зараз служить у ЗСУ. У нього виявили ВІЛ.
Він був поранений і, мабуть, було зараження через кров.
Жінка протестувалася, у неї все гаразд.
Але вона не знає, як їй із цим впоратися, жити, як захистити себе.
Подружжя планувало мати дітей. І як тепер?
Була на консультації жінка за 50 років, у чоловіка якої перед проведенням хірургічної операції взяли кров та виявили ВІЛ.
Вона дуже плакала, у неї одразу виникло багато запитань: “Звідки хвороба, чому я, ми скільки років разом, як тепер жити з цим, що ми батькам скажемо, що подумають наші друзі, як тепер вони будуть з нами спілкуватися?”
А ще – велика недовіра до партнера.
І це пари не нарко- або алкозалежні”.
Олена Макайя каже, що дуже важко “пробити” стіну і донести, що заразитися ВІЛ можна різними шляхами.
І хворіють не тільки люди з груп ризику:
“Знаєте, скільки до нас звертається “благополучних” з точки зору суспільства жінок? А в них виявлено ВІЛ, часто випадково, під час вагітності або хірургічного лікування.
Бо люди, не відносячи себе до груп ризику, ігнорують обстеження.
Наприклад, жінка, яка була декілька разів заміжня, у неї були статеві партнери, яким вона довіряла.
Та чи знають вони свій ВІЛ-статус?”
Війна та міграція сприяють захворюваності на ВІЛ
Завідувачка відділу моніторингу та оцінки відділення “Запорізький обласний центр профілактики та боротьби зі СНІДом” Олена Велігодська, яка має більше, ніж 30-річний досвід роботи з ВІЛ-позитивними пацієнтками, пояснює, що ризик інфікування жінок статевим шляхом дійсно вищий, ніж у чоловіків.
У Запорізькій області серед взятих на медичний облік пацієнтів із ВІЛ, шлях інфікування яких статевий, жінки складають більшість – 54 відсотки.
Це пов’язано з фізіологією жінки та фізіологією статевих стосунків.
Жінки частіше зазнають сексуального насильства з боку партнера, яке може призвести до травматизації внутрішніх статевих органів, а це ризик інфікування ВІЛ .
За словами Олени Велігодської, через воєнні дії та окупацію в Україні, на жаль, збільшується ризик поширення хвороби.
З’явилися тривожні цифри та факти.
Тільки за офіційними даними, як повідомила заступниця міністра внутрішніх справ України Катерина Павліченко, в Україні вже відкрито 42 кримінальні провадження щодо сексуального насильства.
А згвалтування жінок – це завжди високий ризик передачі ВІЛ.
Спостерігається ріст кількості пацієнтів і пацієнток із ВІЛ, що переїхали до Запоріжжя з тимчасово окупованих регіонів: за 2022 рік звернулися за допомогою понад 300 людей.
Як зауважує лікарка, для диспансерної групи Запоріжжя у 2 000 пацієнтів – це велика цифра.
Загалом за минулий рік взято на диспансерний облік (виявлено вперше з діагнозом ВІЛ-інфекція) 390 осіб, серед них є й діти.
Вперше за останні чотири роки зареєстровано два випадки народження дітей, які були заражені ВІЛ від мам.
І це сталося ще й тому, що одна з породіль …категорично не повірила в свій діагноз.
– Вона кричала, плакала, стверджувала, що СНІДу немає та вона не буде пити ліки, – розповідає лікарка. – Друга жінка під час вагітності просто кидала терапію, потім поновлювала.
У результаті народилося двійко діточок із підтвердженим діагнозом ВІЛ.
Їм призначена терапія.
Але ж можна було зробити так, щоб вони народилися здоровими.
– Ми віримо, що зможемо “придушити” вірус в організмі цих дітей, але вилікувати їх, на жаль, неможливо, – пояснює Олена Велігодська. – Дуже боляче, ми ж знаємо вже дорослих людей, народжених ще у 90-х роках від ВІЛ-інфікованих мам, що приймали лікування. Дівчата вийшли заміж та народили здорових дітей.
Олена Макайя зазначає, що війна та міграція населення сприяють тому, що росте захворюваність на ВІЛ, особливо серед жінок.
Це і ризик насильства, і брак сексуальної культури. І стереотипи, через які жінка не завжди може сказати чоловіку «ні», коли він наполягає на близькості без контрацепції.
– Тому ми пропонуємо всім безкоштовно тестуватися. У поліклініках, СНІД-центрі, у місцевих благодійних організаціях “Сподівання”, “100 відсотків життя”, “Все можливо”.
Якщо статус виявиться позитивним, у кожного є можливість вчасно отримати допомогу та безкоштовну антиретровірусну терапію (АРВ-терапію), яка дає можливість повноцінно жити та бути безпечними для оточуючих.
До речі, найстаршій жінці, яка проходить нині терапію, 68 років, а наймолодші – це новонароджені дітки, мами яких не приймали ліки під час вагітності.
“В окупації, “під росією”, я би просто не вижила”
За даними Програми розвитку ООН в Україні, станом на лютий 2022 року в нашій країні 130 тисяч людей із ВІЛ регулярно приймали АРВ-терапію.
Але під час війни частина пацієнтів і пацієнток опинилася під загрозою переривання лікування.
Наталя, мешканка одного із нині окупованих містечок Запорізької області, – одна з них.
…Вона неохоче розповідає про себе, своє минуле та життя з діагнозом ВІЛ-позитивна.
Ще у березні минулого року Наталя виїхала з окупації до Запоріжжя. Їхала у незнайоме місто з однією валізкою, майже без грошей.
У хабі для переселенців побачила оголошення із телефонами – куди можуть звернутися за допомогою люди з діагнозом ВІЛ.
– Я одразу подзвонила, бо зовсім не знала міста. Волонтери мені допомогли, розказали, що робити та куди їхати, – розповідає жінка. – У Центрі СНІД я отримала ліки для АРВ-терапії, я такі препарати приймаю вже три роки кожен день. Якщо буде перерва, я знову буду “заразною”. (саме так Наталя говорить про себе – авт.)
Вона каже, що дуже хоче повернутися додому, але там, “під росією”, вона “не виживе”:
– Замісної підтримуючої терапії немає, тільки зараз почали давати якісь препарати.
Треба приймати 12 пігулок на день, а я зараз приймаю одну.
Знайомі писали, що в них страшна “побочка”. Дуже погано себе почувають після прийому тих ліків.
Але вибору в них немає…
Лікарні там працюють на росіян-військових, медикам не до місцевих, роботи немає, все дуже подорожчало.
А у Запоріжжі я живу у шелтері, отримую АРВ-терапію, продукти харчування, гігієнічні набори, виплати від держави...
Олена Велігодська каже, що це дуже добре, що жінки звертаються до лікарів, отримують якісну терапію та проходять тестування на ВІЛ.
Центр та практично всі лікувальні заклади на неокупованій території Запорізької області у повному обсязі забезпечені швидкими тестами від держави та міжнародних донорів.
– Це дає можливість поставити діагноз за годину і почати терапію ще протягом години, – пояснює лікарка. – Першу пігулку можна прийняти того ж дня, коли встановлено діагноз!
Раніше наші пацієнти могли чекати на терапію місяць-два.
До речі, як каже Олена Велігодська, гендерний показник не впливає на перебіг захворювання:
– Відмінності тільки у ставленні до лікування – ті, хто дотримуються схеми терапії, досягають кращих показників, забезпечуючи якість та тривалість життя на достатньому рівні.
Такі прості речі, як тестування та прийом ліків, це без пафосу, рятують життя.
Про секс та суд
Про це не прийнято говорити, але діагноз ВІЛ впливає й на сексуальне життя жінок.
Як свідчить дослідження БО “Позитивні жінки” (лютий-березень 2016 року), кожна п’ята жінка з ВІЛ займається сексом для задоволення свого партнера, але ніколи сама не ініціює секс, а 35,6 відсотка опитаних завжди або, як правило, вступають у сексуальні відносини тоді, коли цього хоче партнер.
Ще 10,7 відсотка жінок, що живуть з ВІЛ, вважають свій ВІЛ-позитивний статус або страх заразити партнера (8,9 відсотка) перешкодою для отримання задоволення від свого сексуального життя.
Частина жінок з ВІЛ взагалі утримуються від сексуальних стосунків або займаються тільки оральним сексом.
Цілком свідомо, бо бояться заразити партнера ВІЛ.
Адже в Україні зараження вірусом імунодефіциту іншої людини (та навіть свідоме поставлення іншої особи в небезпеку зараження) регулюється ст. 130 Кримінального Кодексу України, яка була введена до законодавства в 1987 році, коли ще не було доступу до лікування ВІЛ-інфекції.
Покарання – від арешту до позбавлення волі на строк до восьми років.
І такі вироки щодо жінок в Україні є.
Як повідомляє збірник судової практики у сфері ВІЛ/СНІДу та туберкульозу в Україні за 2021 рік, у нашій країні із шести кримінальних справ, що дійшли до суду, у трьох фігурували жінки.
Є вирок суду, де жінку засудили до чотирьох років в’язниці, бо її новонароджена дитина померла від туберкульозу, не отримуючи лікування від ВІЛ та штучного годування.
Але є й інша справа.
У Миколаєві ВІЛ-позитивну 25-річну жінку засудили до одного року позбавлення волі.
У суді вона стверджувала, що співмешканець знав про її статус та добровільно вступав з нею у статеві відносини.
А коли вони посварилися, пішов до поліції з заявою…
При цьому співмешканець не є особою, яка інфікована ВІЛ.
Однак суд вирішив, що “для кваліфікації діяння за ч. 1 ст. 130 КК України належить лише встановити, що особа достовірно знала (усвідомлювала) про наявність у неї ВІЛ ще до вступу в статеві відносини, але свідомо поставила іншу особу в небезпеку зараження цим вірусом. Згода особи на такі відносини й те, що вона не захворіла на ВІЛ, не має значення“.
Чи не тому деякі жінки відмовляються проходити тестування на ВІЛ та брати на себе певні обов’язки?
І тим самим наражають на небезпеку себе та партнера, залишаючись без лікування.
Хоча жінки з ВІЛ мають повне право і можливість безпечно кохати, бути коханими і вести статеве життя.
Україні потрібна декриміналізація діагнозу “ВІЛ-інфекція”, бо незнання про свій статус є найпотужнішою рушійною силою поширення хвороби, яку ще більше підсилює кримінальне переслідування.
А що з лікуванням в окупації?
До повномасштабного вторгнення у Запорізькій області працювало 20 кабінетів “Довіри” для людей із ВІЛ.
У Запоріжжі, Мелітополі та Бердянську працювала програма замісної підтримуючої терапії для наркозалежних.
Вже був готовий такий кабінет в Енергодарі.
Нашестя окупантів зруйнувало все.
– До того, як росіяни розбомбили 30 вересня у Запоріжжі гуманітарний конвой, ми возили на тимчасово окуповану територію тести та ліки, а звідти везли біоматеріал на дослідження, – розповідає Олена Велігодська. – Нині наші пацієнти, які залишилися на тимчасово окупованих територіях, не можуть отримати повноцінну допомогу.
У тому числі й вагітні жінки, які не проходять всі необхідні дослідження, а при необхідності – не отримують АРВ-терапію.
Російський уряд заперечує й будь-які профілактичні програми – немає замісної терапії; нас хвилює дуже упереджене ставлення до ЛГБТ-спільноти.
Благодійні організації також до певного часу “проривалися” з ліками в окупацію.
БО “Мережа 100 відсотків життя. Запоріжжя” з першого дня повномасштабної війни забезпечувала доступ до АРВ-терапії в містах Бердянськ, Мелітополь, Токмак, де велика диспансерна група.
– Головною проблемою була доставка препаратів для АРВ-терапії на окуповані території, – каже голова правління БО “Мережа 100 відсотків життя. Запоріжжя” Ірина Дорошенко. – Ми знаходили людей, які перевозили їх туди невеликими партіями.
Часто приїжджали за ліками голови громад та головні лікарі місцевих лікарень.
Після псевдореферендумів у вересні минулого року логістика з тимчасово окупованими територіями зовсім обірвалася.
Вони не дозволяють завозити жодних препаратів із території України.
Поїхати туди неможливо, дорогу обстрілюють.
Лікарка Олена Велігодська зазначає, що після деокупації наших міст та сіл на інфекціоністів, на жаль, чекає багато роботи.
І треба зробити все, щоб допомога для пацієнтів та пацієнток була доступною та безкоштовною.
Корисні ресурси для ВІЛ-позитивних жінок
БО “Позитивні жінки Запоріжжя” – всебічна допомога жінкам із ВІЛ
БО «100% Життя» – робота з ВПО, психологічна, соціальна, юридична підтримка ВІЛ-позитивних. Видача продуктових наборів
Благодійний фонд “Сподівання” – тестування, підтримка ВІЛ-позитивних, відновлення документів для уразливих груп
Усе про ВІЛ – за посиланням
Гаряча лінія з питань ВІЛ/СНІД – 0 800 500 451 (працює цілодобово, включно з вихідними та святковими днями)
Знайти найближчий до вас пункт тестування на ВІЛ можна тут.
Фото авторки та з відкритих джерел
