В Бердянске живут 16 детей с различными редкими заболеваниями. И еще 18, у кого диагностирована онкология. Семьи всех этих детей нуждаются в финансовой поддержке со стороны государства, т.к. лечение и поддержание здоровья каждого такого ребенка очень дорогостоящее. Увы, зачастую более оперативная и полная помощь приходит от благотворительных фондов, неравнодушных людей и в меру возможностей из местных бюджетов.
Как, например, это делают в Бердянске. Местное руководство, отмечает pro.berdyansk, изыскало средства в бюджете на приобретение жизненно необходимых смесей для пациентов с редким наследственным заболеванием. 16 января на заседании конкурсной комиссии по закупкам рассмотрели предложение Бердянского центра первичной медико-санитарной помощи о приобретении спецпитания для пациентов, больных фенилкетонурией. Участие в конкурсе принял только один поставщик из Днепра. Он специализируется на поставках таких смесей и уже сотрудничал с Бердянском. Комиссия приняла решение отдать документы на изучение заказчику закупки. Если медиков все устроит, они могут заключать договор на поставку этого спецпитания.
В данном случае речь идет о поддержке пациентов, у которых диагностирована фенилкетонурия. Они нуждаются в специальной диете и аминокислотных смесях. Это основной источник белка для таких детей. До 3 лет смеси, их еще называют спецпитание, должны выдавать за счет госбюджета. Потом до самого совершеннолетия пациента финансовые обязательства перекладываются на местные бюджеты. И очень важно не допустить перебоев в обеспечении больных смесями.
Фенилкетонурия – редкое обменное заболевание. Специалисты говорят, что оно поражает примерно одного из восьми тысяч новорожденных. При нем организм не может перерабатывать аминокислоту, содержащуюся в белках – фенилаланин. Для таких людей в высоких концентрациях эта аминокислота токсична для мозга. И спецпитание позволяет обеспечить детей безопасным белком, необходимым организму для развития
